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ACTUALITES

L’association cesse son activité et remercie tous ses membres pour cette confiance sans limite, ce partage d’expériences qui ont contribué à redonner sourire et courage.



Un couple sur six consulte pour des problèmes d’infertilité.


Que faire quand bébé se fait attendre ? quand faut-il consulter ? Où aller ? Et quand le moral est en baisse, à qui en parler ? ...




ACTUALITES 2

Position de l’association

.L’anonymat, le secret et le don.

 

Vaste sujet, l’association se fait porte parole des Absents....N’oublions pas que les enfants issus d’un don qui l’ignorent ne peuvent être interrogés sur leur vécu.

FIV

Avant l’anonymat, il y a le secret. La levée de l’anonymat laisse de côté des sous-entendus qu’il ne faut pas occulter.

Insémination artificielle

50 000 enfants sont issus d’un don fait en France, seuls moins de 5% connaissent le secret de leur conception et revendiquent le droit d’avoir accès à leurs origines. Que sont devenus les 95% ils ne le savent pas ? Ils le savent ?

L’estimation du nombre des enfants issus d’un don reçu à l’étranger est irréalisable mais ils sont là aussi...

Ils vivent au milieu de leur famille comme n’importe quel enfant, n’est ce pas ce que l’on a voulu faire ?

Avant 1993, c’était le désert pour l’infertilité masculine : pas beaucoup d’explorations puisque il n’y avait pas de solution. Puis l’ICSI est arrivée permettant une prise en considération des facteurs masculins. Mais avant que se passait-il ? Les Cecos ont démarré le don de sperme en 1974, c’est-à-dire que pendant presque 20 ans c’était la seule solution pour remédier à l’infertilité masculine. Des enfants sont nés entourés de l’amour de leurs parents. Certains sont devenus adultes, pères ou mères de famille et vivent comme tout le monde, doit-on s’en offusquer ? Est-ce mal ?

Les parents peuvent avoir beaucoup de questions avant, en avoir encore après la naissance, être décidés d’en parler ou de ne pas en parler mais aussi évolués dans un sens ou un autre mais laissons leurs leur choix....

Ils veulent le mieux pour leur enfant, comme tous les parents, ne les singularisons pas une fois de plus en leur laissant penser que l’évaluation d’une expérience collective et scientifique considère que la levée de l’anonymat est une évolution.

S’ils veulent parler du don, ils choisiront le moment opportun dans la vie de leur enfant. Ce n’est déjà pas une mince affaire. Il faut comprendre leur hésitation : le discours des psychiatres, des psychologues, des psychanalystes où des enfants qui le savent et le clament médiatiquement n’est que le reflet de ceux qui se sont sentis différents, cela ne nous autorise pas à penser, et loin de là, que ne pas en parler est une mauvaise solution.

Les enfants issus d’un don sont des enfants comme les autres. Impossible d’en faire un suivi, impossible de les reconnaître différents, impossible de demander aux parents s’ils les perçoivent vraiment comme « leurs enfants »...

Le Pr Bernard Golse, pédopsychiatre à l’hôpital Necker - Enfants Malades a rappelé qu’il existait trois types de filiation : biologique, légale et affective, mais que "le plus fondamental reste, pour l’enfant, ce qui s’est passé dans les premiers mois de son existence".

N’est-il pas simple de montrer un homme ou une femme père ou mère de famille et dire « c’est quelqu’un comme X et la médecine qui nous ont aidé pour te concevoir ». Pourquoi tous les enfants du monde posent-ils à leurs parents la même question quand ils sont adolescents « est ce que j’étais désiré ? » parce que c’est la seule information importante à leurs yeux ...

Mais s’ils sont là c’est qu’il y a des donneurs de gamètes. En interrogeant ceux que je côtoie où ai côtoyé tous tiennent le même discours : ils donnent « des cellules » pour aider à fonder une famille et en aucun cas ne donne « un enfant » si l’anonymat est levé, ils seront encore moins nombreux à vouloir donner.

Déjà les questions émergent sur la loi et sa rétroactivité, en cas de levée d’anonymat, venant des couples ayant reçu un don, des donneurs et de ceux qui sont en attente d’en recevoir un, qui par crainte envisagent l’étranger. Imaginez-vous 20 ans plus tard, avec votre famille et vos enfants, un enfant issu de votre don veut rentrer en contact avec vous : quel sera votre regard, celui de vos enfants, de votre conjoint, comment ne pas être troublé par son intrusion, il ne fait pas partie de votre vie ...un don est destiné aux autres...vous avez simplement voulu qu’un couple connaisse l’espoir de vivre une grossesse et une naissance...La responsabilité du donneur s’arrête à l’éjaculat ou à la ponction d’ovocytes et c’est la seule envisagée et envisageable, aucun autre message à la postérité ne peut être retenu.



ACTUALITES 3

une autre vision :

Il y a quelque chose qui nous fait réagir, la possibilité pour les enfants issus d’un don de sperme ou d’ovocytes d’avoir accès une fois majeurs à certaines données non identifiantes : impossible de présenter les donneurs de gamète comme étant "le père ou la mère biologique" de l’enfant. Or, c’est bien là toute la confusion avec l’adoption où effectivement, il y a bien eu un moment antérieur (à l’adoption) avec un père et une mère biologique. Ici, on n’est pas dans le temps historique de l’enfant, on est dans la préhistoire de ses parents et ses parents sont bien ses parents biologiques, c’est-à-dire ceux qui lui ont donné la vie. La vie commence non pas au gamète mais à l’implantation d’un embryon dans un milieu favorable. Avant, il y a germe, potentialité, ce qu’on veut mais pas encore la vie. Pour qu’il y ait de la vie, il faut qu’il y ait de la rencontre, du deux. Une graine plantée dans la terre, ça pousse, ça se transforme, ça vit. Une graine, ça reste une graine. Sinon, on serait non pas 6 milliards sur terre mais 1000000000 milliards de milliards vu le nombre de gamètes en circulation !

Il est par ailleurs tout à fait intéressant de voir à quoi se réduit, parce que c’est vraiment d’une réduction dont il s’agit, le don d’une part et la notion d’origine d’autre part : niveau socio professionnel, origine géographique, taille, informations médicales. Or, il me semble que le principal intérêt de retrouver le donneur pourrait être non pas de savoir que le donneur est un tourneur-fraiseur ou un polytechnicien ou qu’il mesure 1m85 (parce qu’on au fond qu’est-ce que ça changerait pour l’enfant de savoir que le donneur est brun s’il est brun lui-même et que ses deux parents biologiques sont bruns aussi ! Le voilà bien avancé dans la découverte de ses origines !) et pourquoi pas aussi combien il pèse et combien il a pesé aussi au moment du don, et juste après aussi tant qu’on y est ? Le principal intérêt pourrait être dans ce qu’on désigne par "informations médicales" et là, c’est un océan qui s’ouvre. Que doit dire le donneur ? Sa responsabilité pourrait elle être engagée s’il s’avère qu’il a donné son sperme alors que dans sa famille, beaucoup de femmes ont eu le cancer du sein ? Que se passerait-il s’il omettait une maladie ? Un homme donneur penserait-il à évoquer les cancers du sein de sa grand-mère, de sa tante et d’une de ses cousines ? Que représenterait pour cet enfant devenu adulte le fait de lire sur une fiche une liste d’antécédents familiaux qui ne peuvent s’avérer -ou pas- que dans une certaine configuration ? Et puis, après tout, qui est capable de dire grand chose sur son patrimoine de santé ? Combien de personnes qui découvrent un jour être porteur d’une disposition qu’ils ignoraient tout à fait, leurs parents proches n’étant pas atteints ? Sans compter que l’on sait de plus en plus qu’un patrimoine génétique se développe ou pas en fonction de son environnement (encore cette histoire de rencontre ou encore, on pourrait dire : c’est la rencontre qui fait histoire). Alors quoi, nous voilà encore face à cet énigme du gène qu’on veut essayer de noyer dans le niveau socioprofessionnel (qui est loin de pouvoir être transmis dans un gamète ou alors je n’ai rien compris à ce qu’on appelle l’acquis). Et puisqu’on parle d’acquis, rappelons qu’on parle fort justement d’inné et d’acquis. L’inné, ce n’est pas le génétique, ce n’est justement pas le génétique, l’inné vient après le génétique ou plutôt il n’est essentiellement pas de même nature. L’inné, il est dans l’histoire de la grossesse, de la naissance et il est fichtrement plus important d’en savoir quelque chose que de savoir quelque chose de l’histoire du donneur. J’ajouterai aussi, pour aller dans le sens de cette frénésie génétique que si l’enfant issu d’un don veut avoir accès à ses "origines", il n’a pas de meilleure source d’information que ... lui-même. Il lui suffira de faire décoder ce qui le constitue pour savoir s’il est porteur du gène X2515fs2 ou pas. D’ici peu, ce décodage génétique deviendra de plus en plus à la portée du quidam. Alors à quoi bon aller chercher un donneur qui en réalité ne sait pas lui même ce qui était contenu dans le sperme ou l’ovocyte qu’il a donné.

Au fond, ceux qui défendent l’accès aux "origines" ont une vision assez infantile de ces origines, une vision confuse, mêlant histoire familiale, grand Autre (celui là dont on serait issu et qui recouvrerait tous les autres), désir d’échapper à un destin pour aller s’agglutiner dans un autre (le fameux roman familial, qui nous a fait faire si souvent ce rêve formidable qu’on aurait été trouvé dans un couffin par nos parents qui ne seraient donc pas nos parents et qu’on pourrait être fils de prince ou fille de sultan), "solution finale" à toutes les questions sur soi, toutes les angoisses, tout le mystère de la vie qui fait qu’on ne s’appartient jamais totalement, qu’on ne se connait jamais totalement. N’est-ce pas aussi ce fantasme qui consiste à trouver enfin un coupable, un responsable de ce que nous sommes ? D’où me viennent ces cheveux filasses, d’où me vient ce menton fuyant, d’où me vient, "d’où me vient", qui se transforme, pour l’enfant, en "d’où je viens". Et quel parent n’a été contraint de se justifier de ce menton fuyant, de ces cheveux filasses, en disant "je n’y peux rien, je n’ai pas choisi de te donner ce menton fuyant, ces cheveux filasses, je n’ai choisi qu’une chose, en tant que parent, c’est de te donner la vie." De te donner la vie, et non pas de sélectionner tel ou tel gène qui fera les yeux bleus ou bruns, le grand gaillard ou le gringalet. Alors n’est-ce pas entretenir un miroir aux alouettes que d’ouvrir cet accès qui plus est rétroactif (nous ne cesserons donc jamais de regarder en arrière, de vouloir remonter le temps, d’être dans cette illusion de toute-puissance du rétroactif) ?

Sans compter, et je terminerai par là tout ce que cela ne dit pas de la prééminence du gène sur l’histoire individuelle et de ce que cela signifie sur le droit du sang plutôt que le droit du sol, la stigmatisation, la négation en somme, purement et simplement du Sujet. Du sujet de l’histoire.



ACTUALITES 4



ACTUALITES 5

REDONNER L’ESPOIR DE DEVENIR PARENT »

Numéro Vert 0 800 541 541 (appel gratuit)

du lundi au samedi des télé-conseillers peuvent répondre aux questions des donneurs potentiels.

Et toujours une information pour sensibiliser au don d’ovocytes

Numéro Vert 0800 541 541 (appel gratuit)
est à la disposition des femmes qui veulent comprendre et connaître le don d’ovocytes. En France, le don est anonyme, gratuit et volontaire, c’est un acte de solidarité et d’une grande générosité qui permet à un couple de vivre une grossesse et d’avoir une famille.


TEMOIGNAGES
"RENDRE A LA VIE CE QU’ELLE M’A DONNE"

Le déclic s’est produit alors que j’étais en congé parental pour mon deuxième enfant.
Je regardais souvent les maternelles et ce matin là, le sujet était le don d’ovocytes. Un petit reportage montrait une femme d’une quarantaine d’année, enceinte de 8 mois de jumeaux. Elle expliquait son parcours : les examens pour comprendre pourquoi cela ne marchait pas, les opérations, les doutes, les désillusions, le parcours du combattant avant qu’elle ne doive se tourner vers le don quelques années plus tard...Sans cela, pas de bébé.
J’ai toujours eu peur avant de ne tomber enceinte de mon premier, d’avoir des problèmes. Je pense d’ailleurs que si j’ai voulu très tôt des enfants, c’est aussi pour me rassurer sur ma fécondité... Mais je le sais seulement maintenant.
Deux grossesses super rapides (deux et trois mois d’attente seulement) ! J’ai eu une chance incroyable. J’avoue presque une certaine culpabilité. Pourquoi certaines, c’est si dur et d’autres si facile ? J’ai rien fait pour mériter cette facilité plus qu’une autre... c’est juste la nature qui se révèle profondément injuste.
Deux enfants. J’ai deux enfants. Et j’éprouve un tel bonheur à allaiter mes bébés, les voir grandir, que je ne peux pas imaginer qu’une femme ne puisse pas vivre cela si elle le désire.
Moins de 35 ans, un ou des enfants en bonne santé, conçu sans trop de difficultés, l’accord de son conjoint, je ne peux que voir en le don d’O une possibilité pour moi de rendre à la vie ce qu’elle m’a donné. Cela me permet aussi de m’inscrire en faux par rapport à une société actuelle dans laquelle j’ai du mal à me reconnaitre. Je ne vais pas vous chanter la chanson des restos du coeur, mais aujourd’hui, tout le monde ne pense qu’à lui. On ne fait jamais rien gratuitement, juste par conviction. Et bien, moi, ma conviction c’est qu’aucune femme ne devrait être privée du bonheur de serrer son bébé contre elle !!! (Je vous rassure, j’ai plein d’autres convictions !!!).
J’ai donc appelé le centre CECOS de ma ville qui m’a orientée vers le centre le plus proche (tous les cecos ne font pas le don d’o). Cela s’averrait compliqué (je ne voulais pas d’anesthésie générale). Je me suis branchée sur un forum pour glaner des infos et j’ai fait la connaissance d’une receveuse en attente d’une donneuse. Et nous avons fait affaire si je puis dire !!!
Elle m’a mise en relation avec l’Association Paulineadrien, nous nous sommes rencontrées, j’ai pris un max d’info, j’ai pu me rassurer sur les risques, les doutes que j’avais.
Trois allers retours plus loin, un questionnaire génétique, une prise de sang, un stérilet (et oui, sous stérilet le don est possible !), quelques échos et piqures plus tard, j’ai fait mon don.
Je ne saurai jamais si ces ovocytes étaient matures, s’ils ont donné des embryons, puis des grossesses, ou des bébés. Ce que je sais, c’est que j’espère de tout coeur qu’une maman serre maintenant son bébé dans les bras grâce à quelques semaines de ma vie, finalement une goutte d’eau qui a pu au moins donner de l’espoir sinon le bonheur d’être maman.


TEMOIGNAGES
"PAS DE PROJET PARENTAL JUSTE UN GESTE D’AMOUR".

Après 3 échecs de FIV ICSI (suite à une oligoasthénotératozoospermie sévère), une 4ème tentative nous a permis de connaître l’immense bonheur d’être parents avec la naissance de notre petit garçon en décembre 2003. Je mesure chaque jour la chance que nous avons eue, même si ce parcours, où la souffrance est permanente et le doute de ne jamais devenir maman toujours présent est long et douloureux.
Pendant ces moments, l’association Pauline et Adrien m’a beaucoup aidée et également permis de faire naître de belles amitiés. Je me suis alors promis de faire un don d’ovocytes si j’avais la chance de devenir maman. J’ai entamé les démarches environ 1 an après la naissance de mon petit garçon. Il était très important pour moi d’essayer de permettre à une autre femme de réaliser son désir le plus cher.
Parce que toute femme a le droit d’être mère, de donner cet amour inconditionnel. Ce sentiment est très fort pour moi et je n’ai donc jamais hésité.
La rencontre d’un couple dans l’attente d’1 don d’ovocytes depuis plusieurs années m’a conforté dans mon choix. La PMA est 1 chemin difficile et éprouvant, et les personnes qui ne peuvent envisager de concevoir un enfant sans un don d’ovocytes (ou de sperme) sont en plus confrontés aux délais d’attente...
Mon don a permis de faire avancer leur dossier et aujourd’hui ils sont eux même parents. C’est un don indirect, mais c’est pour moi le signe que je devais le faire et que toutes celles qui le veulent (et le peuvent) ont peut être la possibilité de redonner un sens à la vie d’un autre couple.
La naissance de ce bébé et ce bonheur est le reflet, je l’espère, de celui d’un autre couplequi a bénéficié du don que j’ai fait.
Bien-sûr, cette démarche n’est pas toujours facile, la contrainte des traitements et de la ponction pas toujours conciliable avec la vie quotidienne, mais que sont ces désagréments mineurs face au bonheur que cela peut apporter .
Enfin, et car plusieurs personnes m’ont posé la question, le fait de faire ce don ne m’a posé aucun problème quant à la naissance d’un enfant portant mes gênes. Car pour moi, il n’y avait pas de projet parental. Un enfant est le désir d’un couple et mon geste s’arrête lui à la ponction d’ovocytes.
Lors de mon accouchement j’ai dû être transfusée et sans le don de sang d’une tierce personne je ne serais peut être plus là. Je crois que le don d’ovocytes doit lui aussi être considéré comme un acte de générosité et d’amour et non pas comme un don de soi.




ACTUALITES 6

TEMOIGNAGES
"LE BONHEUR, UNE HISTOIRE PAS SI SIMPLE"

Plus que quelques jours et le printemps sera là, et pour nous, pour toujours : Notre bébé va naître.
Après neuf mois d’un véritable bonheur qui m’a apporté bien être, réconciliation avec mon corps, harmonie, j’en oublierais presque les longues années de tristesse, les moments de désespoir et le sentiment d’injustice qui me remplissaient.
A l’âge de 19 ans, j’ai subi l’ablation des mes deux ovaires en raison d’une complication lors d’une opération de l’appendicite et ai appris que la seule solution pour moi d’avoir un enfant serait l’aide médicale à la procréation avec don d’ovocytes.
Lorsque j’ai rencontré mon mari, je lui ai fais part très rapidement de mon infertilité, mais ce n’était pas le problème du moment : nous nous aimions et voulions rester ensemble voilà tout. Puis le désir d’enfant est arrivé et est devenu une injustice, une souffrance. Mon ventre était creux et plein de vide.
Voyant la tristesse qui m’envahissait, mon mari a été d’accord de se lancer avec moi dans la PMA. Sans savoir ce qui nous attendait, l’espoir était revenu.
Nous nous sommes inscrits dans un centre qui pratiquait le don d’ovocytes en 1993.
La galère a commencé tout de suite car nous devions trouver nous-mêmes une donneuse d’ovocytes. Mon amie d’enfance s’était proposée, mais elle a changé d’avis à la dernière minute et nous nous sommes retrouvés tous les deux seuls au rendez-vous. L’horreur... Trouver une donneuse est devenu « une obsession » et une étape délicate (j’avais failli perdre mon amie d’enfance).
Puis, lors de vacances que nous avions pris pour prendre un peu de recul ... le hasard a fait que nous rencontrions un couple formidable. Nathalie a bien voulu faire avancer notre dossier en faisant un don. Malheureusement la législation obligeait à congeler les embryons et ce fut un échec et tellement de déception pour nous comme pour notre bienfaitrice. Retour à la case départ. Les années passaient et le moral descendait.
Puis nous avons eu connaissance d’une possibilité en Grèce, où l’on propose une donneuse et où la congélation n’était pas obligatoire ce qui nous laissait espérer un meilleur résultat. Nous avons cassé le « petit écureuil » et somme partis en Grèce avec l’espoir de revenir avec un petit passager clandestin. Nous avons rencontré une équipe très organisée et très humaine. Malheureusement cela n’a pas suffit...
Mon mari aurait fait n’importe quoi pour me rendre heureuse et m’a proposé quitte à faire quelques concessions de retenter notre chance en Grèce. Nous revoilà dans l’organisation d’un nouveau voyage avec le stress des examens médicaux et la préparation au jour le jour de notre tentative. Le soutien de l’association Pauline et Adrien nous a aidés à tenir bon et à avancer plus sereinement dans notre projet.
15 Jours plus tard, pour la première fois en 8 ans de bataille, j’étais enceinte. La plus grande joie nous inondait et nous partagions cette nouvelle avec nos proches. La première échographie nous ramena brusquement sur terre. Le cœur de notre futur bébé ne battait pas..
L’incompréhension nous étouffait et la fausse couche qui suivit fut une épreuve pour notre couple ; Nous souffrions tellement tous les deux.
Par l’intermédiaire de l’association, nous avons fait la connaissance d’une maman de jumeaux qui avait eu recours au don de sperme et qui sensible à notre peine voulait nous aider. Nous sommes partis en Belgique cette fois-ci afin d’accélérer la tentative et bénéficier d’un transfert d’embryon frais avec plus de chance de réussite. Ce fut à nouveau un échec...
Finalement, avec l’aide de l’association, notre dossier a été accepté dans un service hospitalier parisien où tout s’est précipité.
Je n’y croyais plus.
Toutes ces années ont été si dures à vivre ! Une amie a fait un don d’ovocytes pour avancer mon dossier et un samedi en fin de matinée deux embryons m’ont été transférés. De retour du centre, devant le miroir de l’hôtel je regardais ma silhouette et me cambrais pour faire ressortir un ventre rond... je me sentais déjà enceinte de ces petits embryons fraîchement installés.
Je ne me lasserai pas les mois suivants d’admirer et caresser mon ventre arrondi. A chaque échographie nous étions un peu plus rassurés et nous devenions déjà les fiers parents de la « crevette » que nous avions observée sur l’écran.
Nous voilà à l’arrivée d’un long parcours de plus de 10 ans que certains appellent « combat », c’est vrai que les épreuves se sont enchaînées ! Cependant, notre couple en est ressorti plus fort et nous avons eu des échanges extraordinaires avec les femmes qui ont fait don de leurs ovocytes.
Je ne sais pas si elles réalisent vraiment ce qu’elles ont fait pour nous, mais moi, aujourd’hui que je suis enceinte, je sais quel bonheur elle avait envie de partager.
Jamais je ne les remercierai assez.
Je pense également à la chance que nous avons eue par rapport aux couples dans notre situation quelques années auparavant. Je loue une reconnaissance sans limite aux médecins qui se sont « lancés » dans le don. Grâce à eux nous avons eu une solution et le bonheur pointe son nez.
Je reprends aujourd’hui, mes écritures... Mon accouchement s’est faitpar césarienne. Alors que l’on me présentait mon petit garçon, avec sa petite bouche prête à faire des petits bisous, mon gynécologue me dit : « Vous n’aurez qu’une cicatrice, je suis passé exactement sur l’ancienne » Bizarrement cette petite phrase continuait à tourner dans ma tête quelques jours plus tard.
Comme je m’en étonnais, je réalisai que l’inconsolable cicatrice de mes 19 ans est devenue celle de mon accouchement.
Belle revanche !
Deux mois après sa naissance, notre petit garçon tient une énorme place dans nos cœurs et déjà ce passé douloureux s’efface pour faire place à de beaux projets pour l’avenir.